Logo Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku działa już ponad 20 lat. Obecnie obejmuje swoją opieką ponad 180 osób. Wspiera również ich rodzeństwo  i rodziny. Teren działania Towarzystwa to przede wszystkim rejon czterech województw: pomorskiego, zachodniopomorskiego, kujawsko-pomorskiego oraz warmińsko-mazurskiego.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku realizuje różnego rodzaju działania oraz projekty dla chorych i ich rodzin w wymiarze:

Podopiecznymi Towarzystwa są osoby chore na mukowiscydozę. Mukowiscydoza jest nieuleczalną, genetyczną chorobą, która wyniszcza organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy. Leczenie polega na nieustannej fizjoterapii i antybiotykoterapii. Życie chorych to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku. Niestety często ta walka kończy się przedwczesną śmiercią.

Cieszymy się, że poprzez swoją działalność przy współpracy z Gminą Miasta Gdyni i Gdyńskim Centrum Zdrowia, jak i innymi instytucjami takimi jak PFRON  możemy zapewnić naszym podopiecznym podstawowe wsparcie w walce z chorobą. Czynimy to poprzez finansowanie fizjoterapii domowej, naukę samodzielnego funkcjonowania naszych podopiecznych jak i  wsparcie psychologiczne. Bardzo cieszy nas zaangażowanie społeczne i chęć niesienia pomocy jakiej doświadczamy co roku podczas organizowani różnych akcji na rzecz chorych na mukowiscydozę i ich rodzin.

Towarzystwo chce kontynuować swoje działania tak, aby każdy z podopiecznych miał dostęp do profilaktyki tj. fizjoterapii, aby z podopiecznymi pracowała wyspecjalizowana kadra, która swoją wiedzą i doświadczeniem może wspomóc chorych. Ważnym elementem jest edukacja rodziców, chorych, a także specjalistów tak, aby ich świadome działanie przekładało się na jakość i komfort ich życia.

Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, genetyczną. Jest to choroba której ‘ nie widać’ na zewnątrz. Chory nie jest zagrożeniem dla otoczenia. Mukowiscydozą nie można się zarazić. Chory na mukowiscydozę może funkcjonować w normalnym  otoczeniu, chodzenie do pracy, szkoły, przedszkola  jest możliwe. Jednak chorzy są szczególnie narażeni na różne bakterie  i choroby. Infekcje są dla nich bardziej niebezpieczne niż dla ludzi zdrowych. Dlatego ważne jest przestrzeganie podstawowych zasad higieny tj.: higieny rąk, kasłania w łokieć, czy unikania kontaktu z osobami chorymi. Chorzy na mukowiscydozę nie mogą tez przebywać z innymi chorymi , ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych. Kaszel w przypadku chorych na mukowiscydozę nie oznacza infekcji , którą inna osoba może się zarazić, jest metodą na oczyszczanie dróg oddechowych ze śluzu. Ważne jest uwrażliwianie ludzi na inność i trudności jakie niosą ze sobą różnego rodzaje choroby i niepełnosprawności. Chorzy płacą wysoką cenę, walcząc codziennie z chorobą, a dodatkowa walka ze wstydem i brakiem akceptacji jest niezwykle trudna.

Dane kontaktowe:

Adres: ul. Polanki 119, 80-308 Gdańsk

tel. 58 554 30 96

www. muko.gda.pl